Виховання дітей з дитячим церебральним паралічем в Пласті та їхня інтеграція в загальнопластове середовище

 

Мета	Допомогти виховникам, в чиї гуртки можуть потрапити діти з такою проблемою, не розгубитися і продовжувати конструктивну роботу з гуртком
Актуальність теми	Пласт стає дедалі популярнішим і відкритим для різних людей. В тому числі, окрім здорових дітей, тепер до нас приєднуються і діти з деякими вадами. Цей проект покликаний бути маленькою підказкою виховникам як чинити, щоб не акцентувати забагато уваги на таких дітях, але і щоб не втратити їх лише через фізичні недоліки
Короткий опис	Проект складається з 3 частин: ознаки ДЦП, та проблеми, що його супроводжують; інтеграція таких дітей у гурток; спілкування з батьками.
Інформація про реалізацію	Проект розроблений на основі безпосередньої роботи з юначкою, що має діагноз ДЦП та вивчення літератури бібліотеки ВДПУ з даної теми

 

ДЦП. Діагноз, ознаки, суміжна проблематика

На сьогоднішній день суспільство вкрай стурбоване зростанням кількості дітей з вадами психофізичного розвитку та дітей-інвалідів. За оцінками експертів ООН та ВООЗ, кількість людей з обмеженими життєвими і соціальними функціями складає 10% населення земної кулі. Понад 120 млн. з них – це діти та підлітки. На жаль, ці світові проблеми не обійшли і нашої країни. За останні роки в Україні кількість дітей з порушеннями психофізичного розвитку зросла на 22%, щорічно на 5-6 тисяч збільшується число дітей-інвалідів.

Порушення опорно-рухового апарату можуть виникнути внаслідок певного захворювання, що призвело до розладу рухових функцій, внаслідок травми хребта.

Дитячий церебральний параліч виникає при ураженні мозку плоду. Серед факторів, що призводять до цього – киснева недостатність, пологові черепно-мозкові травми, інтоксикація в період вагітності, інфекційні захворювання  тощо. Характерними для ДЦП є рухові розлади, неспроможність контролювати та координувати рухи, мимовільність рухів, порушення загальної та дрібної моторики, рівноваги, просторової орієнтації, порушення мовлення, слуху та зору, підвищена виснажливість, нестійкий емоційний тонус. Ці стани можуть посилюватись при хвилюванні, несподіваному зверненні до дитини, перевтомі, намаганнях виконати певні цілеспрямовані дії. Для дітей з ДЦП характерна обмеженість артикуляційних м’язів, порушене голосоутворення. Також спостерігається порушення фіксації і простеження предметів, зорово-моторна координація.

Ряд вчених (С. Дуванова, Н. Трофімова) виділяють такі особливості структури інтелектуального розвитку при ДЦП:

• знижений запас понять та уявлень про навколишній світ, що обумовлено вимушеною ізоляцією, обмеженням контактів дитини з однолітками, утруднення пізнання навколишнього світу в процесі предметно-практичної діяльності, порушення сенсорних функцій;
• нерівномірний, дисгармонійний характер інтелектуальної недостатності. Мозаїчний характер розвитку психіки пов’язаний з органічним ураженням мозку на ранніх етапах його розвитку. Несформованість вищих коркових функцій є важливою ланкою порушень пізнавальної діяльності при ДЦП. У деяких дітей розвивається словесно-логічне мислення, в інших переважають наочні форми мислення;
• сповільненість психічних процесів, труднощі переключення на інші види діяльності, недостатність концентрації уваги, зниження обсягу механічної пам’яті. Велика кількість дітей відрізняється низькою пізнавальною активністю, що проявляється у відсутності інтересу до завдань, слабкій зосередженості, повільності й зниження переключення різних психічних процесів. Низька розумова працездатність частково пов’язана із церебрастенічним синдромом, що характеризується швидко наростаючим стомленням при виконанні інтелектуальних завдань. Найбільш чітко це проявляється в шкільному віці при різних інтелектуальних навантаженнях.
• характерні розлади емоційно-вольової сфери, які проявляються по-різному: підвищена емоційна збудливість, дратівливість, рухове розгальмування; чи навпаки – загальмованість, сором’язливість, боязкість. Схильність до коливань настрою часто поєднується з інертністю емоційних реакцій.
• спостерігається своєрідна структура особистості: достатній інтелектуальний розвиток поєднується з відсутністю впевненості в собі.

Важливо зауважити, що у таких дітей слабко розвинена невербальна складова інтелекту (тобто порушені просторові уявлення, сама уява розвивається неординарно, сенсомоторна координація розвинута ненормально). Натомість, вербальний інтелект (володіння поняттями, логічними міркуваннями тощо) зберігається нормальним, може не відрізнятися від вербального інтелекту здорових дітей. Втім, ослабленість центральної нервової системи негативно впливає на процес вирішення складніших завдань. Пам’ять і увага просто настільки хиткі, що кількаступеневі завдання просто не запам’ятовуються, а через довготривалу відсутність успіху, увага просто розсіюється.

На сьогодні існує 2 моделі інвалідності – медична і соціальна. Медична є дуже поширеною, акцентує увагу на діагнозі, надає людям з інвалідністю статусу хворих, наполягає на їх лікуванні та ізоляції. Така модель поглиблює прірву між соціумом та людьми з інвалідністю. Інша ж модель, соціальна, акцентує увагу на особистості людини, а не її фізичних здібностях. Цієї моделі і ми, як виховники, повинні дотримуватися. Проблеми, що не можуть вирішити дипломовані лікарі, можуть згладити виховники шляхом інтеграції у достойне суспільство, та зосередженні на сильних сторонах особистості.

Як уже вище згадувалось, особливістю структури розвитку особистості є неадекватне самосприйняття, підвищена емоційна збудливість. Тому для виховника не повинно бути новиною, що щойно спокійна і посміхнена дитина плаче через якусь дрібницю і тим більше не повинен звинувачувати себе. Це характерна поведінка для даного випадку і все, що ми можемо зробити – розширити межі, в яких дитина залишається емоційно стабільною.

Отож, як для виховників, важливішою є соціальна модель інвалідності, на якій зосередимо увагу у даному методичному проекті. Кожна дитина сприймає себе з різних сторін (Я-інтелектуальне, Я-фізичне, Я-емоційне, Я-соціальне), які об’єднуються у єдиний Я-образ. Забігаючи наперед, найбільшої шкоди загальному Я-образу завдає сторона Я-соціального. На основі аналізу творчих робіт на тему самоопису дітей із церебральним паралічем, необхідно сказати, що Я-інтелектуальне у таких дітей не виходить далеко за межі норми. Учителі і батьки у цій сфері формують поняття важливості знань у свідомості дітей. Недоліком є те, що інтелектуальні пошуки не виходять за межі шкільної програми. Тобто такі діти навряд чи мають хобі, захоплення чи особливі інтереси. Тому очевидно, що навіть за умови початкової зацікавленості однолітків у особливій дитині, їм швидко стає нудно через недостачу спільних тем для спілкування. Я-фізичне, насправді, теж не є найбільшою проблемою, адже усі знають як вони виглядають і на що спроможні. Важливі люди для особистості допомагають дитині сформувати особисту точку зору на свої фізичні можливості. Спрацьовують, щоправда і захисні механізми у фізичному описі, коли діти описують вигляд, одяг, а до фізичних можливостей просто не привертають уваги. Я-соціальне, на жаль, страждає найбільше. Особливо сумна ситуація складається у випадку, коли дитина навчається у спеціалізованому навчальному закладі, де всі у приблизно однакових умовах і вчителі формують позитивну модель самосприйняття, але у спілкуванні зі здоровими дітьми з двору виникають труднощі. Здорові діти починають знущатися, ображати, кепкувати. Таким чином, діти з ДЦП частіше спілкуються з дорослими, які не образять. Така чутливість дитини призводить до вразливості, невпевненості, егоцентричних рис і потребує корекційних втручань. От тут виховники і можуть допомогти, забезпечивши позитивну атмосферу у колективі здорових дітей, де дитина із ДЦП зможе знайти справжніх друзів та розширити коло своїх інтересів.

 

Інтеграція дитини з ДЦП в загальнопластове середовище

Кожна особистість повинна мати право жити незалежно. Справжня незалежність передбачає незалежність не так фізичну, як психологічну, незважаючи на наявність інвалідності та її ступінь. Цей аспект забезпечується ставленням оточуючих людей і бар’єрами навколишнього середовища. Людина з інвалідністю повинна володіти можливістю не просто пасивно споживати блага цивілізації, але й активно долучатися до творення чогось нового.

Якщо на бар’єри зовнішнього середовища (відсутність пандусів, високі бордюри тощо) виховник саме у ролі виховника вплинути не може, то соціальні бар’єри саме він і покликаний руйнувати. Реакція здорових людей на людей з обмеженими можливостями впадає з крайнощів у крайнощі. Хтось їм симпатизує і співчуває, а хтось сприймає їх вкрай вороже. Суспільна думка приписує таким людям зайву емоційність та імпульсивність, підвищене почуття жалості до себе, надмірну вимогливість при виконанні бажань. Тому хтось намагається швидше закінчити діалог, користуватися щонайлегшими лінгвістичними конструкціями; а хтось – починає почуватися незручно через різні фізичні можливості і цим надає людині з інвалідністю певного ореолу. Насправді, найоптимальніший, зручний для обох сторін варіант спілкування – взаємодіяти як із будь-ким іншим у нормальних обставинах. Для виховників це найважливіше, адже зазвичай діти приймають однолітка з відхиленнями до колективу набагато швидше, ніж виховник встигає звикнути до факту наявності такої дитини у його (її) гуртку.

Існують певні правила спілкування з людьми, що мають фізичні вади:

1. Побачивши таку людину не потрібно впадати в ступор;
2. Не намагайтеся відсторонитися чимшвидше – вони не заразні;
3. Відповідайте спокійно, без надмірної жестикуляції, як при звичайному спілкуванні;
4. Не виявляйте недбалості до візка. Його вважають продовженням свого тіла;
5. За можливості, допоможіть ділом, словом, посмішкою.

На основі статей про включення дітей з ДЦП до навчального процесу у загальноосвітніх школах зроблено висновок, що це не завжди виправдано, адже у кожної дитини з такою проблемою існують свої особливості і кожен із них має свій особливий рівень інтелектуального, фізичного, емоційного розвитку. Тому кожен з них потребує індивідуального підходу, що не зовсім можливо у середньостатистичному класі з тридцятьма учнями. Та перевагою Пластових гуртків є мала кількість дітей (що одразу ж дає можливість втілити індивідуальний підхід у життя) та відсутність жорстких часових рамок у здачі всіх проб (достатньо вмотивована дитина, прослухавши гутірку від виховника чи інструктора, переслухавши її ще разів з 5 від кожної дитини, що здаватиме цю точку проби, на шостий раз сама зможе усвідомлено пояснити. При цьому точної дати для здачі якоїсь точки немає. Тому без будь-якого тиску в кінці кінців вдало завершить пробу). Отож, основною вимогою для гуртка є толерантне ставлення до повільніших процесів мислення, а до виховника – терпіння і спокій при пояснені одного й того ж простими словами вкотре. При цьому важливо залишатися вимогливим до поведінки юнацтва, щоб просто-напросто не «зависати» на одному місці з дітьми, які навіть не намагаються будь-яким чином сприяти позитивному результату.

 

Робота з батьками дітей з порушеннями розвитку опорно-рухової системи

Більшість дослідників підкреслюють, що від взаємовідносин дітей з батьками залежить, наскільки адекватною буде їх взаємодія з навколишнім середовищем. Сім’я виступає найважливішим фактором соціалізації, під якою розуміється складний процес засвоєння дитиною культурно-історичного досвіду. У випадку, коли мова йде про сім’ю дитини з відхиленнями у розвитку, домашнє виховання виступає не тільки як найважливіший і визначальний фактор соціалізації, але і як двері в соціальну інтеграцію, шлях до самостійного і незалежного життя. Дослідники відмічають, що ірраціональний страх за дитину у батьків доповнюється таким же ірраціональним почуттям провини перед нею. Більшою мірою переживають почуття провини матері.

Сім’ї, які виховують дітей з особливими потребами, так чи інакше повинні співпрацювати зі спеціалістами різних областей (медичний персонал, психологи, дефектологи та ін.). Проблемою є те, що найчастіше батьки не хочуть приймати будь-яку допомогу від оточуючих. Подібна поведінка з боку батьків може породжувати певні проблеми у процесі лікування та безпосередньо виховання дитини.

За результатами тестування (Методика вивчення самооцінки) більшість досліджуваних мають високий (35,5 %) і неадекватно високий (37,7 %) рівень самооцінки. Звертає на себе увагу, що результатів із рівнем самооцінки «нижче від середнього» і «низький» не отримав жоден з батьків.

На основі неадекватно завищеної самооцінки у людини виникає неправильне уявлення про себе, ідеалізований образ своєї особистості і можливостей, своєї цінності для оточуючих, для загальної справи. У таких випадках людина йде на ігнорування невдач заради збереження звичної високої оцінки самої себе, своїх вчинків і справ. Відбувається гостре емоційне «відштовхування» всього, що порушує уявлення про себе. Сприйняття реальної дійсності спотворюється, ставлення до неї стає неадекватним – чисто емоційним. Раціональне зерно оцінки випадає повністю. Тому справедливе зауваження починає сприйматися як причіпка, а об’єктивна оцінка результатів роботи – як несправедливо занижена. Неуспіх постає як наслідок чиїхось підступів або несприятливо сформованих обставин, ні в якій мірі не залежать від дій самої особистості.

Людина із завищеною неадекватною самооцінкою не бажає визнавати, що все це – наслідок власних помилок, ліні, браку знань, здібностей або неправильної поведінки. Виникає важкий емоційний стан – афект неадекватності, головною причиною якого є стійкість сформованого стереотипу завищеної оцінки своєї особистості. Можна припустити, що неадекватно високий рівень самооцінки у більшості досліджуваних, а також в якійсь мірі і високий, носить компенсаторний характер.

Найкраще йдуть на контакт ті батьки, які вже побачили позитивний вплив Пласту на особистість їхньої дитини. Тоді у них виникає повага до виховника, який безкоштовно якісно працює з їхньою дитиною, знаходить їй позитивне коло спілкування, дає вибір захоплень, заохочує до розумової чи творчої роботи.

 

Висновки + приклад з особистого досвіду

У моєму гуртку є юначка з діагнозом ДЦП легкої форми. Це доволі сонячна дівчинка з малопомітними фізичними вадами, але дуже нестійкою психікою. Дитина навчається у загальноосвітній школі, у Пласті вже 2,5 роки, здає ІІ пробу. Відвідування пластового середовища було рекомендоване шкільним психологом, знайомим із засадами Пласту.

Адаптація юначки до життя в Пласті була доволі довгою. Протягом перших півроку сходин 15-20 хвилин резервного часу йшло на її заспокоєння і повернення до конструктивної роботи гуртка. Особливо важко було з майстерками: дівчинці тяжко було зосередитись, складно давалися завдання на мілку моторику, а найменший неуспіх викликав бурхливе незадоволення.

Переломним моментом, на мою думку, став курінний табір. Тут відбулося порушення багатьох звичних моделей поведінки. Дівчинка вперше була відірвана від мами на доволі довгий період. Життя в лісі в наметі, де можна розраховувати  лише на себе і своїх друзів, робить дітей витривалішими, самостійнішими. Спочатку були і істерики по телефону, і сльози в тиші лісу, але, в решті-решт, повернулися додому всі усміхнені, наповнені спогадами і новими емоціями.

Вже наступного року після табору дана юначка брала активну участь у всіх пластових заходах, грала у сценці на ДП, через кілька місяців почала писати вірші. Згодом вона поділилася своїми творчими надбаннями з гуртком (адже у дружньому колективі в атмосфері довіри критика не така вже й страшна). Дівчатам сподобались вірші юначки, вони всіляко підтримували її. Сценарій сценки для Орликіади, який був розроблений сумісними зусиллями дівчат мого гуртка, а також авторські вірші «моєї особливої дівчинки» побачили світ на Орликіаді 2017 і були достойно оцінені.

За роки виховництва я зрозуміла, що реакція дітей на нестандартні ситуації завжди прямо пропорційна реакції виховника. Якщо впадати в паніку, то можете вважати сходини закритими, а дану історію – найбільш поширеною в арсеналі очевидців. Але якщо спокійно і впевнено реагувати на втрату самоконтролю, то істерики закінчаться за лічені хвилини. З часом, такі ситуації стануть рідшими, дитина звикне до цього кола спілкування і на майстерках навіть спокійно робитиме журавликів орігамі(!).

З метою більш якісної допомоги юначці була піднята медична література, рекомендації по соціалізації дітей з обмеженими можливостями. Але не будемо забувати, що виховник – не професійний лікар, психолог чи дефектолог (у переважній більшості випадків) і намагатися виконати їхню справу – дурна праця, а іноді і небезпечна. Допомога таких фахівців є обов’язковою. В моїй практиці відбулося кілька зустрічей з психологом, що спостерігав дитину в школі, з класним керівником дівчинки. Велику допомогу надавали батьки: вони завжди були у конструктивному діалозі з виховником, підтримували дитину, допомагали їй справлятися з невдачами.

Виховання дітей з дитячим церебральним паралічем в Пласті та їхня інтеграція в загальнопластове середовище можуть бути успішними за умови розуміння ситуації, взаємодії із фахівцями та готовності виховника спокійно реагувати у будь-якій нестандартній ситуації. Пласт може допомогти дитині з особливими потребами відчути себе потрібною і впевненою у власних силах, в чому я і бажаю успіхів тим, хто шукав у цій статті допомоги.